SOS... Vivir bien con miastenia

Programa de mejora socioemocional

Natalia Martín Rivera , María Inés Monjas Casares

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica, no se sabe su origen y una de las más desconocidas para la mayoría de la población. En este libro se lleva a cabo un acercamiento a la miastenia desde una perspectiva psicológica, optimista y positiva. Se explican los conceptos básicos, los principales síntomas, los tipos, las causas, el diagnóstico y el tratamiento, todo ello de forma sencilla y divulgativa (no médica). En la obra se recogen testimonios que reflejan el largo y complejo proceso de las personas con esta enfermedad desde que aparecen los primeros síntomas hasta el diagnóstico y el tratamiento, poniendo en evidencia las peculiaridades de su vida cotidiana. Por otro lado, en muchos casos la miastenia está asociada con distintas dificultades emocionales y sociales, por lo que se ha diseñado un programa de mejora socioemocional para la miastenia (PROMESEM) cuyo objetivo es promover y desarrollar diversas competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, aspectos que, como se ha comprobado en diferentes estudios, mejoran la calidad de vida de estas personas, ayudándolas a vivir bien con miastenia. Esperamos que este libro sea útil y aporte estrategias a las personas con miastenia, a sus familiares y amigos y a los profesionales que trabajan con ellas y han de orientarlas y asesorarlas. También puede ser de gran utilidad para otros colectivos, como pacientes de enfermedades neuromusculares, distrofias y enfermedades raras en general.

Índice

La miastenia. Las personas con miastenia. Descripción del PROMESEM. Fichas de trabajo del PROMESEM. Reportajes, documentales y entrevistas. Blogs sobre miastenia. Direcciones de interés. Otros recursos.